Déficits Immunitaires Primitifs:Le premier congrès africain aura lieu au Maroc

La Faculté de Médecine et de Pharmacie de Casablanca abritera, du 30 octobre au 1er novembre, le 1er Congrès africain sur les déficits immunitaires primitifs. Organisée par Hajar (Association de Soutien aux enfants atteints de déficits immunitaires primitifs), ce congrès compte rassembler, durant trois jours, des médecins, des biologistes et des spécialistes des Déficits immunitaires primitifs (DIP) de plusieurs pays, notamment la Tunisie, l’Egypte, l’Afrique du Sud, le Maroc, le Sénégal, le Mali, la Mauritanie, le Tchad et le Burkina Fasso. « La pathologie DIP regroupe environ 150 maladies congénitales des défenses immunitaires de l’Homme », a précisé Bouchra Ben Hayoune, vice présidente de Hajar, lors d’une conférence de presse organisée à Casablanca. « Largement méconnue au Maroc et en Afrique, les DIP sont la cause d’infections inhabituelles par leur sévérité, leur fréquence et aussi des maladies auto-immunes, des cancers et des allergies » a-t-elle ajouté.

En effet, au cours des dix dernières années, les DIP ont connu un grand changement de leur profil épidémiologique et clinique. Cette pathologie ne se limite plus à un ensemble de maladies orphelines de l’enfance, mais elle est devenue beaucoup plus fréquente chez les adultes que chez les enfants. Cependant, « au Maroc, les DIP ne sont pas encore pris en charge par la sécurité sociale et donc non admis sur la liste des maladies de longue durée de l’Assurance maladie obligatoire (AMO). Pis encore, elles sont largement méconnues par le grand public et peu diagnostiquées par de nombreux médecins », explique Ben Hayoune. Précisons que les (DIP) constituent un ensemble hétérogène d’affections caractérisées par une insuffisance primitive des moyens de défense contre les micro-organismes. Ils regroupent actuellement environ 100 maladies héréditaires différentes. Ainsi, ils sont des maladies rares : 1 cas pour 5.000 naissances, ce qui correspondrait à 120 nouveaux cas par an au Maroc.

« Le fort taux de consanguinité dans notre pays (19,9 % contre 0,6 % en France) majorerait certainement ces prévisions » soulignent les responsables de Hajar. Ainsi, afin de sensibiliser les gens qui connaissent encore mal les DIP, l’association Hajar prévoit l’organisation de ce premier congrès. Le programme lors de cet événement sera aussi riche que varié. En plus des cours sur les DIP assurés par des sommités mondiales et auxquels vont participer des médecins marocains et africains, le congrès va abriter cinq symposiums scientifiques. Le moment le plus important de ce congrès reste néanmoins le coup d’envoi de la Société africaine des déficits immunitaires (ASID).

L’objectif principal de cette société est de contribuer à l’amélioration des soins concernant les DIP, largement méconnus et sous médicalisés dans le continent africain. Pour cela, l’ASID compte œuvrer en matière de sensibilisation, de la formation médicale continue et de la recherche médicale. Notamment en organisant des congrès scientifiques sur le sol africain, des écoles de formation des médecins, biologistes et infirmiers ainsi que la constitution de groupes de travail sur les principaux aspects de cette pathologie.

A moyen terme, l’ASID est appelée à mettre en place ses structures administratives et scientifiques et à tisser des liens avec tous les pays africains. A long terme, c’est essentiellement le maintien d’un grand rendez-vous africain biannuel et le lancement de travaux de recherche médicale visant à connaître le visage des DIP en Afrique.

Pour la mémoire de Hajar En 1997, une petite fille dénommée Hajar, atteinte de DIP, avait besoin d’un médicament (2.000 DH/ mois) puis d’une greffe (1 million de DH). Faute de moyens et d’associations de soutien, Hajar a rendu l’âme. Mais elle a laissé derrière elle, un groupe de personnes sensibles. Celles-ci se sont mobilisées et ont créé en 1997 Hajar : « Association de Soutien aux Enfants Atteints de Déficits Immunitaires Primitifs ».

Depuis, cette nouvelle association n’a ménagé aucun effort pour venir en aide aux malades atteints des DIP. Aujourd’hui, plus de 200 cas sont suivis et traités par l’association. Les objectifs de Hajar s’articulent autour de 3 volets : social, médical et scientifique.

Le premier concerne la couverture des frais des bilans et des médicaments. Le second volet sensibilise les médecins aux DIP, et aménage une unité spécialisée isolée au sein de l’hôpital d’enfants Ibn Rochd à Casablanca pour permettre aux enfants d’être suivis dans les meilleures conditions. Quant au dernier, il concerne le développement de la recherche et la formation sur les DIP. Par Rajaa Kantaoui | LE MATIN